La fisioterapia nella malattia di Kennedy è utile? Fare esercizio dà risultati o è dannoso?
Visto che negli ultimi anni mi sono occupata di fisioterapia nella Malattia di Kennedy, spesso mi viene posta questa domanda dai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale e Bulbare (SBMA). La SBMA, nota anche come Malattia di Kennedy, è una rara forma di atrofia muscolare a ereditarietà recessiva legata al cromosoma X. Ha esordio nell’età adulta e ha un’incidenza stimata di 1 caso oltre 400.000 all’anno. La Malattia di Kennedy è caratterizzata clinicamente da progressiva debolezza, atrofia e fascicolazioni dei muscoli bulbari e dei muscoli prossimali degli arti. (Se vuoi saperne di più, clicca qui)
La fisioterapia nella malattia di Kennedy: cosa dicono gli studi scientifici.
La patologia è rara ed è pertanto difficile individuare un percorso di fisioterapia nella malattia di Kennedy utile e proficuo. Sono stati condotti alcuni piccoli studi per approfondire il rapporto tra esercizio aerobico e SBMA. Purtroppo però le ricerche pubblicate evidenziano che un training aerobico convenzionale di moderata intensità non solo non ha chiari effetti positivi, ma addirittura aumenta il sintomo della fatica.
Tuttavia un studio del 2015 di Heje sulla fisioterapia nella malattia di Kennedy su 8 pazienti ha evidenziato come l’esercizio fisico aerobico non frequente, di breve durata, ad alta intensità, è meglio tollerato.
Le sessioni raccomandate di allenamento sono state eseguite tre volte alla settimana su un cicloergometro e consistevano in:
- 8 minutiun di riscaldamento,
- 3 minuti di riposo,
- 5 minuti di allenamento,
- 3 minuti di riposo
- 5 minuti di allenamento
- Al termine un corto periodo di defaticamento.
Ogni minuto del blocco di allenamento includeva:
- 30 secondi di pedalata abassa intensità,
- 20 secondi di media intensità
- 10 secondi di allenamento ad alta intensità.
Dopo 8 settimane di allenamento, non solo i pazienti avevano migliorato il volume massimo di ossigeno consumato ma non era aumentata la creatinchinasi (che indica il grado di affaticamento muscolare).
Per rispondere però alla domanda se la fisioterapia nella malattia di Kennedy sia utile, questi studi sull’esercizio fisico sono pochi e dai risultati incerti. Inoltre nessuno di essi si focalizza su una vera e propria attività di riabilitazione ma piuttosto su esercizi di attività aerobica. Manca all’interno del progetto riabilitativo, l’individuazione di un programma fisioterapico declinato nei possibili diversi approcci riabilitativi.
Per questo motivo e dare una risposta più precisa alla domanda se la fisioterapia nella malattia di Kennedy è utile, ho deciso di andare ad indagare nella storia dei pazienti con Atrofia Muscolare Spinale e Bulbare le attività fisioterapiche intraprese e con quali risultati.
Quale tipo di fisioterapia nella malattia di Kennedy è utile?
Ho strutturato uno studio che tramite la creazione di un questionario permettesse in primo luogo capire:
- se i soggetti affetti da SBMA abbiano mai eseguito Fisioterapia,
- se hanno ritenuto efficaci i trattamenti eseguiti
- se i trattamenti fossero adeguati alle proprie esigenze e capacità.
- individuare una tipologia di approccio riabilitativo che i pazienti avessero ritenuto e sentito efficaci.
Questo studio è stato condotto attraverso la somministrazione di un questionario ad hoc standardizzato, sottoposto in forma di auto-compilazione ai pazienti con SBMA. Lo studio è stato rivolto a tutte le persone che effettuano il follow up clinico annuale presso il ambulatorio delle Malattie del Motoneurone del Policlinico Universitario di Padova. (Per consultare il questionario sulla fisioterapia nella malattia di Kennedy clicca qui).
I pazienti Kennedy intervistati si ritenevano abbastanza soddisfatti della Fisioterapia nel 58.8%, nel 35.32% decisamente soddisfatti, e nel 5.88% per niente soddisfatti.
Guardando con più attenzione questi dati si evince come i pazienti trattati da fisioterapisti specializzati in riabilitazione neurologica siano stati globalmente più soddisfatti del ciclo concluso.
Per quel che riguarda invece il tipo di terapie portate avanti, gli esercizi assistiti sono tra quelle più usate. Mettendo a confronto i pazienti decisamente soddisfatti del loro ciclo riabilitativo con le terapie seguite, diventa evidente un legame con gli esercizi attivi e l’idrokinesi: il 50% dei pazienti che hanno seguito esercizi assistiti è stato decisamente soddisfatto, come il 57,14% di chi ha effettuato idrokinesi. Il 50% dei pazienti decisamente soddisfatti aveva inoltre eseguito sia esercizi assistiti che idrokinesi. Sempre il 50% del campione considerato aveva in oltre fatto più di due tipi di terapie.
preso in considerazione
Nel lungo periodo i soggetti che avessero eseguito esercizi in acqua riportavano il grado di soddisfazione maggiore, seguito da esercizi passivi, posturale singola, esercizi attivi e assistiti. L’esperienza acquatica genera più benessere perché coinvolge la sfera intellettiva, psicologica, sensoriale e motoria.
Riassumendo, per quel che riguarda la fisioterapia nella Malattia di Kennedy:
- I pazienti Kennedy che fanno regolarmente fisioterapia sono soddisfatti dei risultati
- Un fisioterapista con esperienza nella riabilitazione neurologica è la scelta preferibile
- Gli esercizi eseguiti con l’assistenza del fisioterapista sono l’approccio più usato
- Gli esercizi in acqua nel lungo periodo danno un grado di benessere maggiore
- La scelta più proficua è combinare più tecniche nel percorso di fisioterapia nella Malattia di Kennedy
Sicuramente, per la fisioterapia nella Malattia di Kennedy, un approccio integrato che comprenda più metodi e che non si focalizzi su una singola tecnica, aspetto o
sintomo, risulta maggiormente efficace e incisivo sul grado di soddisfazione del
paziente. Inoltre il naturale ambiente di una piscina, consente una resistenza sufficiente per promuovere il rinforzo e allo stesso tempo aiuta a prevenire le lesioni attraverso il controllo del movimento in direzione e velocità.
Qui sotto potete trovare una presentazione che raccoglie nel dettaglio tutto lo studio sulla fisioterapia nella Malattia di Kennedy, con grafici e dati.
Per leggere lo studio per intero o per eventuali domande, scrivimi.